Deux personnes, deux visions.

Au début, il y avait Hans Asperger, autrichien. On est en 1944, et il publie un papier qui ne sera connu qu’une quarantaine d’années plus tard. « psychopathie autistique de l’enfance ». Quatre enfants… quatre garçons qu’il fait figurer dans ce papier après avoir étudié plus de deux cent patients, et des symptômes qu’on commence à connaître. Mouvement répétitifs, préoccupations pour des sujets restreints (petit professeurs), solitaires, manque d’empathie cognitive (du mal à reconnaître les sentiments des autres. Par contre si on nous informe que quelqu’un est triste on peut être triste pour elleux => empathie affective qui ne manque pas). Il insiste beaucoup sur l’intelligence de ces enfants, sur leurs capacités, leurs « talents ».

On est en 1944, Asperger écrit en Allemand. L’intérêt pour ce qu’on appelera syndrome d’Asperger, comme un autisme light, arrivera plus tard.

De l’autre côté de l’Atlantique, on a Léo Kanner. Drôle de coincidence, mais lui aussi publie un papier sur l’autisme, la même année.  Autistic Disturbance of Affective Contact. « Disturbance. » Désordre. Un mot qui fait peur. Kanner parle d’autisme comme une déficience, une maladie, quelque chose de terrible. C’est là la grande différence. Asperger a mis l’accent sur les capacités des enfants, Kanner sur les déficiences. Il republie un papier plus construit en 56, et devient une référence pour l’autisme tandis qu’Asperger est toujours inconnu. Kanner a des ambitions. Il semblerait que toutes ces spéculations (notamment celles accusant l’environnement familial), il les fit passer comme une seule vérité, surtout pour pouvoir devenir la référence que l’on connaît.

Ou est-ce que je veux en venir avec tout ça ?

L’autisme « de Kanner », le syndrome d’Asperger.

Asperger publie, je le rappelle, en 1944. A cette époque, les nazis ont un but : éradiquer la population déficiente, handicapée. Asperger étudie des personnes autistes et insiste sur leurs talents. Il est très possible qu’il essayait en fait de les sauver, et c’était effectivement le cas d’après Silberman, historien. Asperger a fait figurer les enfants les plus brillants dans son étude afin de montrer l’autisme sous son meilleur jour, pour éviter l’horreur. Ce sont aussi les enfants qu’il a montré aux Nazis lors d’une présentation publique. Mais c’est tout le spectre autistique qu’il a découvert.

Kanner publie la même année, avec un point de vue différent, accusant les familles, les mères, faisant de l’autisme une maladie honteuse. L’histoire commence. Les critères de Kanner sont très, très étroits.

C’est quand le papier d’Asperger ressort qu’on commence à « élargir » le spectre. Mais le mal est déjà fait. Bien sûr, en France on met dix ans de plus que dans le monde anglophone…

Je ne pense pas que les enfants que l’un et l’autre aie étudié soient si différents. Tous étaient autistes. Le syndrome d’Asperger, c’est de l’autisme. La seule différence aujourd’hui au diagnostic, c’est s’il y a retard de langage ou non. C’est pour ça qu’on parle de troubles du spectre autistique.

Le spectre autistique est en fait très large. Les Asperger ne sont pas « mieux » ou « plus intéressants » même s’ils fascinent tout le monde en ce moment, les médias en premier. Parce que c’est ça qui ressort dans le public. D’ailleurs, on est pas des génies la plupart du temps, c’est du sensationalisme.

Tous les autistes ont des capacités, pas que les plus verbaux. C’est difficile de les voir dans le monde neurotypique, parce qu’on pense directement qu’il n’y a rien. Je pense aux spécialistes. Je pense aux psychanalystes aussi. Quand on assume directement que quelqu’un ne peut rien faire, c’est clair qu’on ne verra rien.

Officiellement, j’ai un diagnostic d’Asperger, mais je préfère me dire Autiste. Car, je le suis, de tout façon. Parce que je ne veux pas qu’on mette les Asperger d’un côté et les autistes moins verbaux, les personnes qui ont plus besoin d’aide au quotidien, de l’autre, comme si seulement une partie d’entre nous avait une valeur. Je refuse cette hiérarchie, ces cases parmi les cases.  Car quand des autistes sont maltraités, on dit que les moins verbaux n’ont rien à dire, et que les autres ne sont pas de vrais autistes et doivent donc se taire. Voilà. On nous fait taire. Tout le temps.

Nous méritons tous.tes qu’on nous respecte et qu’on nous écoute.

Je ne suis qu’une voix parmi d’autres. Je ne parle que pour moi.

Mais je ne veux pas jeter les autres parce que la société les considère moins que moi.

Il y a des voix qui s’élèvent dans le monde anglophone grâce aux nouvelles technologies. Certaines sont des personnes non-verbales qui peuvent écrire. Je les lis avec attention. Beaucoup de mes réflexions sont venues sont grâce à elles. J’essaierai de traduire certaines en français si j’ai un peu de temps.

sources :

‘NEUROTRIBES,’ BY STEVE SILBERMAN

Neurotribes examines the history and myths of the autism spectrum

Hans Asperger (wiki)

Kanner (wiki)

2 réflexions sur “Deux personnes, deux visions.

  1. Pingback: Le Syndrome d’Asperger, documentation – Dans les yeux d'une autre

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